Autor Wątek: Weronika i Bartek - Nusinersen  (Przeczytany 637 razy)

Offline frywolny trucht

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 21677
Weronika i Bartek - Nusinersen
« dnia: Marzec 08, 2018, 19:33 »
Chciałbym nagłośnić zbiórkę...
Pamiętacie Wiesława Wszywkę? Odcinki na YouTube kręcił niejaki: https://www.siepomaga.pl/naffnaff
Naffnaff doprowadził do operacji kolana Wiesława, ale koniec końców Wiesław, stary alkoholik, nie okazał wdzięczności. Wręcz przeciwnie.
Ktoś wtedy rzucił pod filmem, że Wiesław nie chciał pomocy, lepiej było kasę przeznaczyć dla kogoś kto jej potrzebuje i o nią prosi.

Jeśli ktoś nie zna, nie widział, nie ufa- tutaj jest adres zweryfikowanej zbiórki: https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek

Jest mało czasu. 3 dni!

Filmik nagrany przez naffnaff:



O leku: https://en.wikipedia.org/wiki/Nusinersen
ZESTAW 1: Ad Fontes z dwoma ramionami, Benz Micro Glider SL i Empire 4000 D/III, pre Husariaa, Roksan K3, Haydn Grand, OPPO PM-2, HA-1, Akai GX 75
ZESTAW 2: Dual 1019 z AT 95E, Marantz 2216, Marantz 5220, Jamo Concert C 93

Offline wojtek41

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 6294
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #1 dnia: Marzec 08, 2018, 20:40 »
Boże, serca by trzeba nie mieć, aby przejść obojętnie  :'(
Systemdek III + Stax UA 9 + Shure V 15 III + Gennett 4 x ecc 83 + Mizushima SE / Dynaco ST 35 + Tannoy Cheviot.

Michał

  • Gość
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #2 dnia: Marzec 08, 2018, 20:49 »
Bardzo często pomagam przez tę Fundację,warto!

Offline wojtek41

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 6294
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #3 dnia: Marzec 08, 2018, 21:01 »
Warto !!!!!
Systemdek III + Stax UA 9 + Shure V 15 III + Gennett 4 x ecc 83 + Mizushima SE / Dynaco ST 35 + Tannoy Cheviot.

Offline gratefullde

  • Muzyka muzyka muzyka
  • moderator
  • *******
  • Wiadomości: 5615
  • Wolę błąd en­tuzjas­ty od obojętności mędrca
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #4 dnia: Marzec 08, 2018, 21:32 »
Więc nie prz chodźmy obojętnie, do dzieła
Kondo KSL M7 Tube Preamplifier by Mac ~ Accuphase Clone Power Amplifier ~ 6S33S Ad Fontes Integrated Amplifier ~ Audio Nirvana by InAudio ~ Sony PSX-70 ~ pre phono MM/MC tube ecc83 Gennett ~ Dynavector 20x2 ~ Raspberry Pi 3 Digi Plus Pro ~  Tomanek ~ Questyle CMA 600i ~ Denon AH-D7200 ~ NeoTech  ~ Tellurium Q Black II ~ Yamaha CDX-9

Offline moon

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 2411
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #5 dnia: Marzec 08, 2018, 22:14 »
wczoraj wrocilem z Belgii, gdzie pomoglem zawiezc na kolejny zastrzyk ze spinrazy 8-letniego syna mojego kumpla... cierpi na SMA od ponad 7 lat...
Ad Fontes + Ortofon 2M Bronze + Pre Retro by Benpe + Cayin MT-35S + Canto Grand

Offline frywolny trucht

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 21677
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #6 dnia: Marzec 09, 2018, 08:39 »
up
ZESTAW 1: Ad Fontes z dwoma ramionami, Benz Micro Glider SL i Empire 4000 D/III, pre Husariaa, Roksan K3, Haydn Grand, OPPO PM-2, HA-1, Akai GX 75
ZESTAW 2: Dual 1019 z AT 95E, Marantz 2216, Marantz 5220, Jamo Concert C 93

Online elem

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 8993
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #7 dnia: Marzec 09, 2018, 09:12 »
up :)
Feickert Twin, SME V, DV XX2MKII;  CEC TL51,DX51,DX71,
Olive Opus 4; Sensor 2; Bonasus; Gauder Arcona 60, Tesla ARZ 6604- Voigt Pipe

Offline frywolny trucht

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 21677
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #8 dnia: Marzec 09, 2018, 17:57 »
up3
ZESTAW 1: Ad Fontes z dwoma ramionami, Benz Micro Glider SL i Empire 4000 D/III, pre Husariaa, Roksan K3, Haydn Grand, OPPO PM-2, HA-1, Akai GX 75
ZESTAW 2: Dual 1019 z AT 95E, Marantz 2216, Marantz 5220, Jamo Concert C 93

Offline frywolny trucht

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 21677
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #9 dnia: Marzec 10, 2018, 10:13 »
up4
ZESTAW 1: Ad Fontes z dwoma ramionami, Benz Micro Glider SL i Empire 4000 D/III, pre Husariaa, Roksan K3, Haydn Grand, OPPO PM-2, HA-1, Akai GX 75
ZESTAW 2: Dual 1019 z AT 95E, Marantz 2216, Marantz 5220, Jamo Concert C 93

Offline gratefullde

  • Muzyka muzyka muzyka
  • moderator
  • *******
  • Wiadomości: 5615
  • Wolę błąd en­tuzjas­ty od obojętności mędrca
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #10 dnia: Marzec 11, 2018, 04:50 »
Up... czas ucieka...
Kondo KSL M7 Tube Preamplifier by Mac ~ Accuphase Clone Power Amplifier ~ 6S33S Ad Fontes Integrated Amplifier ~ Audio Nirvana by InAudio ~ Sony PSX-70 ~ pre phono MM/MC tube ecc83 Gennett ~ Dynavector 20x2 ~ Raspberry Pi 3 Digi Plus Pro ~  Tomanek ~ Questyle CMA 600i ~ Denon AH-D7200 ~ NeoTech  ~ Tellurium Q Black II ~ Yamaha CDX-9

Offline miniabyr

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 6339
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #11 dnia: Marzec 11, 2018, 06:30 »
 :( Straszne  jak się widzi jak ludzie są bezradni w takiej sytuacji . ........."ludzie się odwracają od niepełnosprawnych , no bo się boją ,że się zarażą " . Mocna obserwacja małej Weroniki  :( :(
Niech żyje Dupa prezydent wszystkich Wolaków.

Offline frywolny trucht

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 21677
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #12 dnia: Marzec 11, 2018, 15:12 »
Zostało niecałe 9 godzin. Akcję wsparło do teraz 73 245 osób.
ZESTAW 1: Ad Fontes z dwoma ramionami, Benz Micro Glider SL i Empire 4000 D/III, pre Husariaa, Roksan K3, Haydn Grand, OPPO PM-2, HA-1, Akai GX 75
ZESTAW 2: Dual 1019 z AT 95E, Marantz 2216, Marantz 5220, Jamo Concert C 93

Offline frywolny trucht

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 21677
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #13 dnia: Marzec 12, 2018, 12:06 »
Z tego co widzę zbiórka została przedłużona do 11 Kwietnia 2018, zebrano dotąd 30% kwoty. Swoją drogą producent leku trochę zaszalał z ceną. Szkoda, że odbija sobie na chorych  ::)
ZESTAW 1: Ad Fontes z dwoma ramionami, Benz Micro Glider SL i Empire 4000 D/III, pre Husariaa, Roksan K3, Haydn Grand, OPPO PM-2, HA-1, Akai GX 75
ZESTAW 2: Dual 1019 z AT 95E, Marantz 2216, Marantz 5220, Jamo Concert C 93

Offline moon

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 2411
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #14 dnia: Marzec 12, 2018, 12:55 »
w Belgii jeden zastrzyk, ktory dostaje syn mojego znajomego, kosztuje 115 euro...
Ad Fontes + Ortofon 2M Bronze + Pre Retro by Benpe + Cayin MT-35S + Canto Grand

Offline frywolny trucht

  • maniak
  • *******
  • Wiadomości: 21677
Odp: Weronika i Bartek - Nusinersen
« Odpowiedź #15 dnia: Kwiecień 07, 2018, 11:54 »
Prawie dwie bańki  :o  :gn:
ZESTAW 1: Ad Fontes z dwoma ramionami, Benz Micro Glider SL i Empire 4000 D/III, pre Husariaa, Roksan K3, Haydn Grand, OPPO PM-2, HA-1, Akai GX 75
ZESTAW 2: Dual 1019 z AT 95E, Marantz 2216, Marantz 5220, Jamo Concert C 93